Министарство здравља: Црна Гора достигла ЕУ стандард у дијагностици ријетких болести

Свјетски дан ријетких болести представља прилику да се са посебном пажњом и одговорношћу осврнемо на изазове са којима се суочавају пацијенти и њихове породице, али и да истакнемо напредак који је здравствени систем Црне Горе остварио у области дијагностике и лијечења ових комплексних здравствених стања, саопштило је Министарство здравља Црне Горе.

Како истичу из тог ресора, ријетком болешћу сматра се свако обољење које погађа мање од једног на 2.000 грађана.

„Иако појединачно ријетке, ове болести у збиру нијесу занемарљиве — до данас је описано више од 7.000 различитих ријетких обољења, а значајан број њих јавља се код једног на неколико стотина хиљада, па и милиона људи. Управо та разноврсност и комплексност захтијевају висок ниво стручности, савремену дијагностику и системску подршку“, појашњавају.

Истичу да је доступност дијагностике за ријетке болести у Црној Гори данас на нивоу држава Европске уније.

„Тачна дијагноза поставља се код приближно двије трећине пацијената, што представља важан искорак у односу на период када су пацијенти годинама остајали без прецизног одговора“, наводе из Министарства здравља.

Посебно је, додају, значајно нагласити да за пацијенте који су прошли процедуру у Кабинету за клиничку генетику и код којих је потврђена сумња на ријетку болест, све трошкове дијагностике сноси здравствени систем, без финансијског учешћа пацијената. Овакaв приступ потврђује опредијељеност да право на дијагнозу и лијечење буде засновано на принципима једнакости и солидарности.

„Током 2024. године Министарство здравља је, по први пут у оквиру црногорског здравственог система, увело примјену иновативне генске терапије у лијечењу спиналне мишићне атрофије тип 1 — терапију лијеком Золгенсма“, наводи се у саопштењу.

Такође истичу да тај терапијски искорак представља једно од најзначајнијих достигнућа савремене медицине, јер омогућава циљано дјеловање на узрок болести и отвара нову перспективу за најмлађе пацијенте.

„Поред тога, Министарство здравља је омогућило примјену савремене и иновативне терапије за лијечење цистичне фиброзе, чиме је начињен историјски искорак у системском збрињавању ове ријетке и тешке болести“, додају.

Ова терапија, наглашавају, доступна је свим обољелима старијим од двије године, без разлике између дјеце и одраслих, чиме је обезбијеђен принцип пуне терапијске инклузије. Тако је Црна Гора постала једина земља у региону која примјењује лијек за све пацијенте обољеле од те болести.

„У наредном периоду планирано је покретање неонаталног скрининга за спиналну мишићну атрофију, који ће се спроводити у Клинички центар Црне Горе, кроз рад Центра за геномску медицину и имунологију, као овлашћене установе. Увођење скрининга омогућиће рано откривање болести, правовремену терапију и значајно боље исходе лијечења, чиме се додатно оснажује превентивна и развојна компонента здравственог система“, казали су из Министарства здравља.

Како додају, системским улагањима у знање, савремену технологију и доступност терапија, Министарство здравља потврђује своју посвећеност унапређењу квалитета живота особа које живе са ријетким болестима.

„Свјетски дан ријетких болести представља подсјетник на трајну обавезу да се здравствена заштита развија у правцу иновативности, једнакости и пуне институционалне одговорности“, закључује се у саопштењу.